Om diagnosen trotssyndrom

Jag har under en del år funderat på hur vi använder oss av vissa diagnoser. En av de diagnoser man använder väldigt olika är diagnosen trotssyndrom. När jag frågar kollegor som ställer diagnoser om varför de ibland ställt den får jag ofta svaret att barnet som fick den uppfyllde kriterierna. Det är ju egentligen logiskt, fast jag vill ändå problematisera bruket av diagnosen eftersom jag ofta sett att den inte varit bra för det barn som fått den.

Studier av förlopp sett från vuxensidan och bakåt har visat att många med antisocial personlighetsstörning har haft trotssyndromsymptom som barn. Det är det argumentet man oftast hör för att ställa diagnosen; för att man kan vara förberedd på svåra problem längre fram i livet. Studier framåt har dock visat symptom (inte diagnos) på trotssyndrom inte innebär sämre prognos för annat än depression med mindre man har en ADHD-diagnos (som är den stora prediktiva faktorn, om man kontrollerar för komobiditet). Mannuzza et al 2004 är ett bra example på en sån studio. Andra studier har dock visat att om man får en diagnos blir trotssyndrom största prediktorn.

Om man ställer dessa studier upp mot varandra ser man att symptom på trotssyndrom inte är en kraftfull prediktor för senare antisocialt beteende med mindre man får en trotssyndromdiagnos. Det är besvärligt. Därför var det i arbetet med DSM 5 stora interna åsiktsskillnader mellan experterna om hur diagnosen ska utformas, sammanfattat i Moffitt et al 2010: Research Review: DSM 5 conduct disorder: research needs for an evidence base . De redogör i punkt 11 av artikeln (som är den stora sammanfattande artikel om conduct disorder inför DSM 5) kort för kritiken av diagnosen, och beskriver sedan hur de ser på den samlade bilden av just diagnosens prediktiva värde:

”The hypothesis of continuity among ODD, CD, and ASPD has not been widely studied. Nevertheless, the available studies have used two longitudinal designs, follow-forward and follow-back. As a rule of thumb, the two designs reveal complementary pictures regarding continuity. Follow-back studies show that most CD children had prior ODD, and most (if not all) ASPD adults had prior CD. In contrast, follow-forward studies show that most ODD children do not develop CD, and most CD children do not develop ASPD. Thus, adult ASPD indicates a longstanding history of antisocial disorder from early life. However, children who begin life with an antisocial disorder need not progress toward ASPD. Indeed most such children recover (as noted in this article’s section on CD subtypes).”

Så min åsikt är att man bör vara försiktig med att ställa diagnosen på grund av en möjlig risk för att diagnosen i sig har ett negativt prognostiskt värde.

Sedan tillkommer andra kritikpunkter:

Något jag dessutom sett är att det inte är alla läkare och psykologer som ställer diagnosen. Diagnosen används primärt på barn som är svåra att få att samarbeta i utredningen. Det är således inte alltid en utredningsavdelnings policyfrågor som ar intressanta, men den individuella läkaren eller psykologens förmåga att skapa allians. Den kritiken har uttalats även i kritiken från DSM.gruppen där vissa menar att man måste säkra sig att barnet har svårigheter att samarbeta med alla för att få diagnosen, som annars blir en diagnos på en relation, inte på ett barn.

Behandlingsmässigt finns stora brister. Som jag kan läsa forskningen har den mest handlat om mediciner och har visat ganska svaga resultat. Psykologisk behandling kompliceras av att barn med trotssyndrom är svårförstärkta och inte rädda för straff. Se artiklarna här samt här.
Det innebär att de metoder man i vanliga fall tar till i pedagogiska sammanhang får sämre effekt. Teckenekonomi är således obrukbart, och vanlig fostran fungerar inte. Det finns viss evidens för Samarbetsbaserad problemlösning enligt Ollendick et al 2015 och för föräldraempowerment. Fast de flesta som får en trotssyndromsdiagnos får tyvärr inte samarbetsbaserad problemlösning, och i Sverige har vi inga föräldraempowermentkurser med fokus på trotssyndrom utan kbt-bakgrund (som ju blir svårt på grund av att förstärkningstendensen är nedsatt). Min erfarenhet är att diagnosen innebär att barnet i stor utsträckning placeras i sämre pedagogiska ramar i skolan och att föräldrarna och lärarna attribuerar barnets problembeteende till trotsdiagnosen och inte till deras eget bemötande, och därför straffar mer. Vilket kan vara medverkande till att barnet får sämre prognos.

Vissa diagnoser ställer vi som huvuddiagnos, och andra som tilläggsdiagnos. Danska Sundhedsstyrelsen (motsvarar svenska Socialstyrelsen) kritiserade för några år sedan två BUP-enheter för att ställa diagnoserna trotssyndrom och conduct disorder utan huvuddiagnos. Det de menade var att de problem diagnoserna beskriver redan är kända av remissinstansen, och att remissen har tillkommit för att få svar på varför beteendet finns. Trotssyndrom ger inte den förklaringen, och därför ökar inte informationen i ärendet och inte heller underlaget för val av pedagogisk insats. Så diagnosen bör inte ställas om det inte finns en ADHD-diagnos eller liknande som huvuddiagnos. Det kompliceras dock av att symptomen i diagnoskriterierna kan ses som bristande flexibilitet, vilket är ett vanligt beskrivande symptom vid ADHD och ett diagnoskriterium vid autism (stereotypikriteriet). Det innebär att vi ibland ställer två diagnoser på samma symptom, vilket är ett no-no enligt DSM och ICD. Så vi bör inte ställa trotssyndrom som huvuddiagnos, och kan inte ställa den som tilläggsdiagnos vid autismspektrumstörningar. Och vid ADHD uppfyller hälften kriterierna för trotssyndrom. Så frågan är om det inte är ett vanligt beskrivande symptom vid ADHD, eller en subtyp.

Allt detta innebär inte att man inte bör ställa diagnosen. Bara att man bör vara försiktig med den, och säkra att symptomen är stabila över tid och över många olika situationer, samt minskar adaptiv förmåga tillräckligt mycket för att en diagnos är relevant. Och man bör säkra att familjen får utbildning, gärna i samarbetsbaserad problemlösning.