Om evidens och etik i autismfältet

I de senaste 10 åren har det allt oftare ställts krav på att vi i omsorgen ska använda oss av evidensbaserade metoder. Det är bra. Att använda sig av metoder som inte fungerar är absolut oetiskt. Så jag välkomnar absolut kravet på vetenskapligt stöd för de metoder vi använder oss av.

Ibland upplever jag dock att man tror att man kan tävla i evidens. Om en metod stöds av hundra forskningsprojekt, helst såkallade double blind controlled randomized studies, är den mera evidensbaserad än en metod som stöds av femtio forskningsprojekt. Så kan det såklart inte vara. Det skulle ju innebära att metoder som stöds av stora företag med mycket pengar skulle få högre status än metoder som kommer från gräsrotsnivå. Man kan säga att det är på det viset redan i och med att gräsrötterna inte ens har pengar för en enstaka forskningsstudie, men är man över en viss tröskel blir metoden såklart inte mera forskningsbaserad för att det kommer fler studier. Vi tycker om att det finns några studier därför att vi då kan vara lite mera säkra på att det är bra. Men om det är tjugo eller hundra betyder inte så mycket. Evidensbas kan inte kvantifieras på det viset.

I debatten ställs metoder ofta mot varandra. Fast det är sällan man i forskningen väger sig på det. Ofta jämför man en metod med en kontrollinsats, vilket kan vara något som inte borde fungera. Det innebär att även en liten skillnad i effekt mellan en dålig metod och en lite bättre kan kallas evidens. Jag skulle hellre vilja se olika metoder jämföras. Det händer tyvärr sällan eftersom man som forskare gärna vill säkra sig ett publicérbart resultat.

Ett undantag från autismforskningen är danska ETIBA-studien. I den ställde man EIBI mot TEACCH och ett eklektiskt förhållningssätt. Dessutom vågade man mäta på autismgrad med det diagnostiska testet ADOS. Studien visade att ett eklektiskt förhållningssätt var bäst, sedan kom TEACCH och till sist EIBI. Det var motsatt vad de flesta hade förväntat eftersom EIBI är den metod med mest evidens mätt i antalet studier. Dessutom kan man inte prata ett eklektiskt förhållningssätt som evidensbaserat eftersom det är olika vad man gör i olika situationer med olika barn.

Problemet med olika utfallsmått

Ett annat problem med mycket av forskningen är att man tänker så olika. I många studier har man mätt exempelvis begåvning, sedan genomfört en behandling, och sedan mätt begåvning igen. Om man då ser en framgång i begåvning har man ansett att metoden haft evidens. Fast begåvning och autismgrad är två olika entiteter. Dessutom kan man argumentera att många insatser påminner om testsituationen, så man kan diskutera om det man mätt är en framgång i begåvning eller vanan att vara i en 1-1-situation. I andra studier har man mätt autismgrad med frågeförmulär. Dessa har oftast föräldrarna fyllt i. Men i många fall har föräldrarna även varit en del av behandlingen. Om man som förälder har använt många timmar på en behandling i ett års tid kan vi inte förvänta att de ska kunna fylla i ett frågeförmulär sanningsenligt, utan hoppet kommer att spela in.

Om man sedan ska jämföra en evidensbaserad metod med en annan ha studierna oftast olika utfallsmått. Hur jämför man en studie som mätt antalet självskadeincidenter med en annan som mätt begåvning? Det innebär att vi ofta får diskussioner där ena parten fasthåller att deras metod är bäst medan den andra fasthåller att deras är bäst. I en diskussion nyligen hörde jag en psykolog fasthålla att EIBI var bättre än Ross Greenes Samarbetsbaserade problemlösning därför att evidensen för ökat inlärning var bättre i EIBI. Fast Greenes huvudmål är inte inlärning utan just problemlösning så det är att jämföra äpplen och päron. Den typen av diskussioner minskar inte klyftorna mellan olika metoder. Som det ser ut i dag finns det bra vetenskapligt stöd för EIBI när det gäller inlärning, även hos små barn med autism, och bra vetenskapligt stöd för Samarbetsbaserad problemlösning när det gäller minskad återfall i kriminalitet och minskat antal fysiska konflikter.

Sedan tycker jag personligt att det är lite roligt att vi kallar det evidensbaserade metoder. Stort sett alla metoder är teoretiskt baserade. Vissa metoder visar sig sedan uppnå evidens för att de fungerar, men det gör dem inte evidensbaserade. En evidensbaserad metod måste vara kommit till av en slump men visat sig fungera.

Etik och evidens En annan aspekt av begreppet evidensbaserad metod är att alla metoder även styrs av etik. Skulle vi enbart gå på vetenskapligt stöd och effektiva metoder i en kort period (som de flesta studier faktiskt innebär) skulle anorexi behandlas genom sondmat och fastspändning. För då går man upp i vikt snabbt. Fast vi skulle inte få tanken att göra det som förstaval eftersom metoden inte skulle kunna leva upp till våra etiska standarder.

På våren 2013 uppmärksammades behandlingshemmet Oasen i Aneby för användandet av Time Out-rum och många fasthållningar. Behandlingshemmet fick massiv kritik efter en inspektion av Socialstyrelsen. Kritiken och uppmärksamheten kring det ledde sedan till att behandlingshemmet gick i konkurs på grund av att kommunerna slutade använda sig av det. Oasen gjorde sig tidigt kända för att använda sig av metoden ART (Aggression Replacement Training). Den hävdas vara evidensbaserad, men Socialstyrelsen har varit kritisk till metoden och ansett att de studier som finns inte räcker till för att kalla metoden evidensbaserad. På samma sätt användes Time Out (där man är ganska överens om att det inte finns evidens) samt teckenekonomi (som Socialstyrelsen också anser inte är en evidensbaserad metod). Så allt i allt använde man sig av metoder man ansåg hade evidens, men på ett sätt som innebar kritik från Socialstyrelsen och, viktigast, inte var socialt acceptabelt av handläggarna i de kommuner som skulle hänvisa barn och familjer till dem. Så samhällets generella etiska gräns hade överträtts trots behandlingshemmets profil som företrädare för evidensbaserad metod. En bra artikel av Nina Cernold om Oasen och de metoder de använde sig av finns här.

En bra metod bör vara effektiv på ett sätt som går att mäta men även socialt acceptabel och inom allmänna etiska ramar. Hur linjerna går mellan de två aspekter kan uppfattas olika. Därför kan vissa klaga på både etik och evidensgrad hos metoder man inte själv företräder. Men så enkelt som en del vill att det ska vara är det inte.

Evidensbaserad praktik  

Amerikanska Psykologföreningen American Psychological Association förespråker ett annat begrepp än evidensbaserad behandling. De anser att vi bör eftersträva evidensbaserad praktik. Med det menas enligt socialstyrelsens definition: ”en noggrann, öppet redovisad och omdömesgill användning av den för tillfället bästa evidensen för beslutsfattande om åtgärder (insatser, metoder) till enskilda personer, kompletterat med professionell expertis och den berörda personens situation och önskemål”.

Om vi ska använda den definitionen handlar det inte enbart om vilken metod som är mest effektiv utan även om en bedömning av professionell expertis och om vad personen det handlar om vill. Dessutom tydliggörs i definitionen att begreppet evidens avser vad vi just för tillfället har stöd för är effektivt. Det innebär i min optik att evidensbaserad praktik kräver att vi som psykologer är eklektiker. Det tycker jag är enormt spännande.

Om vi lägger till diskussionen om etik i det begreppet får vi kanske en bra definition och bra möjligheter att välja metod.

Så vad är bra metod vid autism?

Om vi ska använda oss av begreppet evidensbaserad praktik bör metodvalet styras av vad vi vet, en professionell bedömning och den personen det handlar oms önskan. En generell rekommendation kan såklart inte innehålla tredje benet. Men om jag skulle rekommendera en bra omsorg om personer med autism efter min erfarenehet och den forsknings om finns skulle jag rekommendera följande:

  • Vid tidig upptäckt (innan fyra års ålder) bör man starta med en kombination av låg-affektivt bemötande och träning på inlärningspsykologisk grund. Jag skulle rekommendera Denver-metoden. Träningen måste monitoreras eftersom ingen studie visat effekt på mera än hälften av alla barn, och vi ska inte upprätthålla något som inte fungerar. Så det måste finnas en tydlig utveckling, snabbare än vanlig utveckling. Annars lägger man ner. Och vi släpar inte in barn till träningsbordet eftersom evidensbaserad praktik även handlar om vad barnet vill. Vi måste få barnet att tycka det är roligt.
  • Efter två års fasas träningen ut (ingen träningsmetod har visat effekt på autismsymptom eller andra kognitiva mått om den fortsätts efter två år).
  • Efter skolstarten bör det pedagogiska arbetssättet vara av typen tydliggörande som hjälpmedel. Man kan använda sig av vissa metoder sprungna ur TBA, men då fokuserat på inlärning i skolan eller inlärning av specifika kunskaper (som i KAT-kittet). Man fortsätter dessutom med låg-affektivt tänkande som grund för det dagliga arbetet både i skolan och hemmet. Man kan dessutom använda sig av sociala historier, seriesamtalet och liknande om barnet är normaltbegåvat.
  • Om barnet i tonåren är normaltbegåvat kan metoder som sociala historier, KAT-kittet, seriesamtal och psykoedukation med fokus på självförståelse vara basen i behandlingen. Fast det måste kompletteras med låg-effektivt bemötande och tydliggörande, anpassat till barnets önskan och funktionsnivå.
  • Har barnet en utvecklingsstörning är tydliggörande som hjälpmedel och låg-affektivt bemötande basen i vardagen. Och det bör fortsätta hela vuxenlivet.
  • I hela livet monitorerar vi trivsel. Personen måste ha ett bra liv hela livet.
  • Om vi någon gång ser att våra metoder inte hjälper måste vi göra en ny planering. Likadant om vi upplever motstånd från personens sida eller om vi använder oss av någon form för tvång. Vi får inte acceptera metoder personen inte skulle säga ja till själv.