Om socialt tvang (på dansk)

Når det gælder autismespektret er der en bred enighed både i forskning og behandling at de grundlæggende vanskeligheder har en genetisk baggrund. Dels tales der om arvelighed for de karaktertræk vi kalder autismesymptomer, dels er der en mængde ny forskning som handler om genetiske markører uden arvelighed, men som er resultater af forskellige faktorer, fra mikromutationer uden kendt årsag til små mutationer som et resultat af forskellige omverdensfaktorer. Der tales om øget risiko for autisme ved fertilitetsbehandling og ved specifikke vira og infektioner under graviditeten. Der er dog ikke længere nogen som taler om autisme som et resultat af forældrenes påvirkning i barndommen.

Det er selvfølgelig glædende. Gennem de sidste 30 år har autismefeltet arbejdet hårdt på at få netop de dynamiske årsagshypoteser til autisme fejet af banen, hvilket har været til stor glæde for både mennesker med autisme og deres forældre, en udvikling, som desuden har bidraget til at vi har udviklet pædagogiske metoder som faktisk fungerer.

Dog hører jeg stadig visse dynamiske begreber i mit arbejde som supervisor i autismefeltet. Begrebet symbiose er det jeg hører mest, oftest i betydningen at forældrene ikke kan slippe barnet efter at barnet er blevet voksen og er flyttet til et botilbud. Personalet oplever der at visse forældre er anstrengende, de har synspunkter på personalets arbejde og tror mere på hvad deres barn siger end på personalet. Fra personalets side bruger man ofte begrebet til at tydeliggøre at det er forældrene som er årsagen til en del af brugerens problemer i hverdagen.

Fra starten affejede jeg personale hver gang de nævnte symbiose. Jeg forklarede at forældre til tider har dårlige erfaringer med de mennesker som tager hånd om deres barn, og at det er en naturlig ting at prøve at beskytte sit barn så godt det går. Arbejdet er at skabe så god en relation med forældrene som muligt, samt at gøre sig fortjent til deres tillid ved at vise respekt for brugeren og ved at undvige magtanvendelser og andre overgreb. Denne grundholdning har jeg ikke ændret på.

I de senere år er jeg dog stødt på nogle sager hvor billedet er noget mere kompliceret. Symbiose er stadig et irrelevant begreb, men i enkelte tilfælde er der nogle andre relationelle faktorer i spil i familien. Ikke negative faktorer, men faktorer, som får utilsigtede negative konsekvenser for brugeren, forældrene og personale.

Målet med denne artikel er ikke at fratage os de genetiske forklaringsmodeller, ej heller at skyldbelægge forældre, men et forsøg på at beskrive nogle processer omkring autismespektret som i nogle få tilfælde medfører meget smerte og besvær i hverdagen samt at beskrive en mulig måde at forebygge og behandle nogle meget vanskelige situationer på. Jeg stiller ikke spørgsmål ved autismen som grund for adfærden, men ser nogle konsekvenser af nogle sociale processer som får voldsomme konsekvenser hos visse mennesker med autisme. De begreber jeg vil introducere er redningsadfærd og socialt tvang.

Første gang jeg for alvor stødte på socialt tvang var i en supervisionsopgave. En ung mand på 28 år med Aspergers syndrom boede i et opgangsfællesskab. Han brugte ikke personalet, men ringede hver dag mange gange til sine forældre. Han ringede når han havde brug for at gå ud at handle, han ringede når han var stresset over småting, og han ringede når han ikke kunne sove. Han beklagede sig mange gange dagligt over at personalet ikke hjalp ham, de sad bare i baselejligheden og ville ikke støtte ham. Forældrene prøvede at tale med ham, men det endte ofte med at han råbte og skreg, sagde at de var ligeglade med ham og truede dem med vold eller selvskade hvis de ikke kom og hjalp ham. Forældrene kørte derfor ofte de fem kilometer ind til ham, handlede for ham, gjorde rent, eller deltog i timelange diskussioner om forskellige emner han oplevede han havde brug for at tale om for at få angsten under kontrol. Ved et flertal tilfælde havde han holdt forældrene som gidsler ved at true dem med fysisk vold hvis de ikke blev til han var tilfreds, hvilket han blev når hans angst mindskede. Da jeg kom ind i sagen havde situationen været meget svær i et par år, forældrene tilbragte stort set hver nat mange timer i hans lejlighed, og fik derfor ikke den søvn de havde brug for. Det havde derfor også fået konsekvenser for deres arbejdsliv. Situationen kulminerede en aften, hvor den unge mand i frustration over forældrenes manglende evne til at mindske hans angst slog sin far voldsomt med en kagerulle. Faderen røg på skadestuen, politiet kom og den unge mand blev tvangsindlagt på en psykiatrisk afdeling.

Jeg valgte at se den unges adfærd som en form for tvangsmæssig adfærd. Når man udvikler tvangsmæssig adfærd opleves angst som noget man ikke kan rumme med mindre man udfører en bestemt handling. Det kan være at vaske sin hænder, checke at døren er låst eller at kaffemasinen er slukket, eller det kan være at udføre et bestemt bevægelsesmønster. Når man udfører handlingen går angsten over. Desværre medfører tvangshandlinger ikke at angsten mindsker, men ofte at man efter et stykke tid bliver nødt til at udføre samme handling igen og igen indtil angsten slipper. Man begynder at opleve at man ikke har kontrol over sin angst, hvilket yderligere øger angsten og dermed behovet for at udføre handlingen, indtil hele livet kredser om den tvangsmæssige adfærd. De fleste mennesker har en tendens til at udvikle tvangsmæssighed under stress, men vi finder ofte allerede som børn ud af at angsten ikke mindsker når vi udfører tvangsmæssige handlinger, men derimod når vi gør det modsatte. hvis man oplever at man er nødt til at gå mellem de sorte streger på fortovet for at være angstfri er man hele tiden angstnær, og først den dag man vælger at gå på de sorte streger med vilje oplever man at angsten forsvinder efter kort tid.

Ved social angst er det ikke handlinger man selv skal udføre, det er handlinger andre skal udføre. Det er langt mere angstskabende, da man jo ikke kan stole på at de gør det. Angstberedskabet er derfor stadigt øgende indtil andre holder op med at gøre hvad man mener de skal eller til man oplever at andre ikke kan, hvilket kan være en voldsomt skræmmende oplevelse. Man føler sig helt udleveret til andres forgodtbefindende og uden mulighed at påvirke sit eget liv. Der er således tale om en voldsom eksistentiel angst, man oplever at man går i opløsning uden at have mulighed for at redde sig selv.

Siden denne første sag har jeg oplevet et antal sager med lignende forløb. Visse er endt med vold mod nærstående, i andre har vi været i stand til at afbryde forløbet inden det gik så vidt. Fælles for disse sager er at forældrene i drengenes teenageår har gjort et stort stykke arbejde for at beskytte sine børn mod nederlag, ofte så godt så ingen har fået tanken at henvise til udredning og diagnose. Generelt har de unge derfor fået diagnosen noget senere end man ellers kunne forvente. Måden man har beskyttet barnet på er at hele tiden redde sit barn fra angst. Man har været enormt spændt når man har været sammen med barnet, og er trådt ind som reddende engel langt inden noget er gået galt. Hvis barnet har kaldt på en har man handlet med det samme, og omgivelserne beskriver ofte at forældrene har behandlet barnet som et råddent æg. Det er her vigtigt at påpege at jeg her ikke beskriver den omtanke mange forældre til børn med autismespektrumtilstand udviser, men en for forældrene yderst stressende hverdag, hvor de anser at de til enhver pris skal sørge for at deres barn ikke oplever noget negativt eller bliver ked af det.

Problemet med at hele tiden redde sit barn fra angst er dog, at barnet ikke udvikler nogen evne til at selv regulere sin affekt. Det bliver dermed forældrenes ansvar at barnet ikke oplever angst, både i barnets og forældrenes optik. Hvis andre har ansvar for at man ikke oplever angst får man dog heller ikke mulighed for selv at påvirke sit angstniveau. Det betyder også at hvis man oplever angst er det ikke noget man selv kan gøre noget ved, det er andres skyld og noget andre skal tage hånd om. Af naturlige årsager kan andre dog ikke redde nogen fra angst, man må enten selv skabe strategier for at skabe selvkontrol, eller udholde angsten til den går over. Det gør den nemlig altid. De fleste af os lærte derfor tidligt i livet hvordan vi kan modvirke hverdagsangst, for eksempel ved at gøre det vi er bange for. De fleste af os er også i stand til at udholde angst i kortere perioder, for eksempel i eksamenssituationer. Har man Aspergers syndrom er det dog oftest meget sværere, hvorfor det ikke er svært at forstå at forældrene gerne redder sine børn fra angstoplevelsen, når de kan. Den negative bivirkning er dog at man som forælder samtidigt øger barnets angstberedskab; hvis jeg ikke selv kan regulere min angst bliver verden et meget utrygt sted at være.

Der er flere faktorer involveret inden det kommer så vidt som til vold mod nærstående. Ofte er telefonen en markant del af udviklingen. Den unge ringer til sine forældre for at få hjælp, og forældrene kommer løbende for at redde den unge. Som forælder tænker man dog ikke på, at intet nyt er godt nyt. Min personlige erfaring som forælder er et unge ringer ikke til sine forældre når alting kører som det skal. Derimod kan man være hurtig til at ringe hvis man er ked af det, frustreret eller angst, eller hvis man har brug for hjælp. Forældrenes oplevelse er derfor ofte at deres barn ikke får den hjælp han behøver, hvilket til tider skaber store samarbejdsvanskeligheder mellem personale og forældre. I flere sager jeg har været indblandet i har den unge kraftigt afvist enhver form for støtte fra personale for derefter at klage over personalets ligegyldighed til sine forældre. Forældrene oplever sig derfor magtesløse i forhold til deres livssituation, de oplever at den unge helt har overtaget deres liv, men samtidigt at de ikke kan trække sig, for så får han jo ikke den hjælp han behøver. Situationen generelt bliver derfor præget af frustration og angst, både hos forældrene og den unge. At personalet i en sådan situation ser forældrenes adfærd som et tegn på manglende evne til at slippe sit barn er let at forstå, selvom det selvfølgelig er en alt for enkel forklaring.

Hvis den unges angst til sidst er så stor, at han oplever at forældrene ikke kan opfylde hans behov for angstbefrielse, er der stor risiko for at det fører til vold. Ofte i situationer, hvor den unge forventer sig en vis reaktion fra forældrene (for eksempel en speciel måde at hilse på, en slags pondus som gør den unge tryg eller at forældrene kommer omgående når han ringer), men hvor de ikke lever op til forventningerne. Den unge oplever at ansvaret for angstbefrielsen ligger hos forældrene, og da de ikke vil tage deres ansvar, er de idioter. Samtidig er angsten overvældende for den unge, hvilket fører til vold.

Disse mønstre er ofte udviklet allerede tidligt. Vi vil alle gerne redde vore børn fra angst, hvilket i langt de fleste tilfælde heldigvis ikke leder til denne negative udvikling. Nogle af de faktorer som jeg tror skal være til stede for denne negative udvikling er:

  • En ung med Aspergers syndrom og kraftigt forhøjet angstberedskab.
  • Tendens til tvangsmæssig adfærd (at redde sig fra angst ved ydre handlinger) hos den unge fra tidlig alder.
  • Forældre som er klar til at gøre ikke bare lidt ekstra for barnet, men enormt meget (det er ikke ualmindeligt at en forælder har sovet på barnets værelse i mange år i barndommen).
  • Forældre som oplever autismespecifik adfærd som pinlig, og derfor gør hvad de kan for at skjule barnets vanskeligheder for omgivelserne.
  • Forældre med negative erfaringer af personalets evne til at varetage barnets behov.

Interessant nok har jeg set at hvis forældrenes tendens til at redde den unge mindsker, for eksempel fordi de bliver syge eller fordi de er på ferie i en længere periode, mindsker den unges angst. En ung mand som efter nogle år i egen bolig havde fået forældrene til at sove i hans lejlighed, fik det fantastisk, da forældrene blev nødt til at rejse til udlandet på grund af at hans udlandsboende søster blev alvorligt syg, og var uden angst og uden telefonopkald til forældrene i flere måneder, indtil de kom tilbage. En anden ung blev gennem en målrettet indsats i forhold til både hans angstreguleringsstrategier og forældrenes adfærd næsten fri fra social tvang i flere år, men da hans far gik på pension faldt de begge i igen og inden for tre måneder sov hans far hver nat i hans lejlighed i botilbuddet. Det er derfor meget store kræfter som er i spil, forældreomsorg er ikke noget man bare kan lægge fra sig.

I behandlingsarbejdet er man nødt til at arbejde på flere plan. Personalet bliver nødt til at tage ansvar for at opbygge en god relation med den unges forældre, så man kan få nogle fungerende samarbejdsrutiner i gang. Dernæst kan man aftale, at når den unge ringer hjem og har brug for hjælp, henviser forældrene til personalet. Eventuelt kan forældrene selv ringe til personalet i en overgangsfase, indtil den den unge får tillid nok til personalet til at tage kontakt. Desuden er man ofte nødt til at skabe rutiner for personalet så de på en venlig og god måde kan hjælp forældrene at bakke hvis de i en periode begynder at redde den unge igen.

I nogle tilfælde er udviklingen gået så meget af sporet, at forældrene er kørt helt ned og ikke kan navigere længere. Der kan være vold mod forældrene, eller situationer hvor forældrene er helt underlagt den unges ønsker, og hvor de selv oplever sig uendeligt magtesløse, men heller ikke formår at trække sig. I de tilfælde kan det være nødvendigt at placere den unge langt hjemmefra i en periode, så man ikke bare kan komme når den unge ringer. Til tider er det endda nødvendigt at aftale, at forældrene og den unge kun mødes på neutral grund, eventuelt på restaurant eller café, hvor den unge ikke bliver truende eller voldsom. Efter en længere periode med relativt normalt samvær kan man skabe mere almindelige samværsformer, men man bør være opmærksom på begynde mistro mod personalet hos den unge og forældrene og begyndende mistro mod forældrene hos personalet, så man kan træde ind inden den sociale tvang øger igen.

Derfor kan det også være en god idé at tilbyde forældrene støtte i samtaler, både om hvordan de skal håndtere den unge i hverdagen, men også om deres angst og uro over hvordan det skal gå. De har desuden ofte været i en yderst udsat situation længe og har derfor også ofte brug for støtte i at komme tilbage til hverdagen og det at være familie eller par uden det pres der har været igen.